La Epidermólisis Bullosa (EB), conocida popularmente como "Piel de Mariposa", es una enfermedad genética muy poco frecuente que afecta a la piel y las mucosas. Se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea: cualquier roce o golpe puede provocar ampollas, heridas y desgarros. De ahí que las personas que viven con esta condición sean conocidas como “niños y niñas mariposa” porque su piel es tan delicada como las alas de una mariposa.

No es contagiosa y se manifiesta desde el nacimiento, acompañando a quienes la padecen durante toda su vida. La EB es causada por la ausencia o mal funcionamiento de las proteínas que "pegan" las capas de la piel, haciendo que esta se separe con facilidad.

Vivir con Epidermólisis Bullosa implica enfrentar desafíos diarios. Tareas cotidianas como vestirse, comer o jugar se convierten en verdaderas pruebas de resistencia y valentía. Las personas con Piel de Mariposa y sus familias dedican horas cada día a curas y vendajes para proteger su piel y prevenir infecciones.

Más allá del dolor físico, esta condición a menudo conlleva barreras sociales y emocionales. Por eso, la sensibilización es clave para fomentar la empatía, la inclusión y el respeto hacia quienes conviven con esta "piel de cristal".