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¿Quién es DEBRA Piel de Mariposa?
¿Quién es DEBRA Piel de Mariposa?
DEBRA Piel de Mariposa es la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España. Fundada en 1993 por Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo, esta organización sin ánimo de lucro ha sido un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la Piel de Mariposa (Epidermólisis Bullosa) y la de sus familias. Su misión es clara: ofrecer apoyo integral y especializado, promover la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara.
Una Red de Apoyo Fundamental: La labor de DEBRA va más allá de la asistencia directa. Son una voz para aquellos que padecen esta enfermedad, trabajan incansablemente para garantizar que los afectados reciban los tratamientos y cuidados necesarios, y luchan por una mayor visibilidad y reconocimiento de la Piel de Mariposa en todos los ámbitos de la sociedad. Su compromiso es una fuente de esperanza y fortaleza para toda la comunidad EB.
Sus Pilares de Actuación
Sus Pilares de Actuación
DEBRA Piel de Mariposa centra su esfuerzo en diversas áreas esenciales para el bienestar de sus familias:
Atención Multidisciplinar Especializada: Ofrecen un equipo de profesionales (enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales) que brindan asesoramiento y apoyo continuo para el manejo de la enfermedad.
Investigación: Impulsan y financian proyectos de investigación para encontrar tratamientos y, en el futuro, una cura para la EB.
Material de Curas: Facilitan el acceso a materiales específicos y de alta calidad necesarios para el cuidado diario de las heridas.
Asesoramiento y Orientación: Guían a las familias en cuestiones legales, educativas y de integración social.
Sensibilización y Divulgación: Realizan campañas y proyectos (como "Mariposas en las Aulas") para dar a conocer la enfermedad y fomentar la empatía y la inclusión.
Apoyo Psicosocial: Ofrecen acompañamiento emocional y psicológico para afrontar los desafíos de vivir con EB.
Únete a la Causa
Únete a la Causa
La importante labor de DEBRA Piel de Mariposa es posible gracias a la solidaridad de personas y entidades. Hay muchas formas de contribuir y marcar la diferencia:
Hazte Socio/a: Con una pequeña aportación mensual, aseguras un apoyo constante a las familias EB.
Realiza una Donación: Cualquier contribución económica es vital para sus proyectos e investigación.
Voluntariado: Tu tiempo y tus ganas son un tesoro. Puedes unirte a su equipo de voluntarios en Tiendas Solidarias, eventos o en la sede.
Tiendas Solidarias: Colabora comprando o donando artículos a sus Tiendas Solidarias, un modelo de economía circular y apoyo.
¡Cada gesto cuenta para que las personas con Piel de Mariposa puedan vivir con menos dolor y más esperanza!
Un proyecto personal de Bianca Juez-Sarmiento García, voluntaria de DEBRA Piel de Mariposa
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